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“罕见的拥抱”2019国际罕见病日原创舞台剧圆满

2019-03-08 17:28

  比如上学时,有人从未上过体育课,有人还未入学就被校长拒收,也有人因为害怕老师同学不理解自己而隐瞒病情;出去找工作时,有的人作品再好,还是会遭到“坐轮椅上班会很麻烦”的质疑;想谈恋爱时,闺蜜却投来了“罕见病病友不能和‘正常人’谈恋爱”的目光;就连平时想出门到公园走走,保安也会出来拦着,“没有残疾证和家长陪同不能进入”;有的人童年,是和许多小动物为伴……

  还有很多病友,坚持做自己热爱的事,坚持找到自己线乐队在现场唱的那样,“不需要让步”,去追寻自己的“小小梦想”。

  罕见病带来了种种障碍,也带来了突破和成长。被下达病危通知书的马凡氏综合征患者,历经12个小时的手术后终于挺了过来,他明白了只有自己的生命在,他的家才在。

  每年2月的最后一天,被定为“国际罕见病日”。今天,罕熊Rare Bear 将和病痛挑战基金会的代表应邀走进英国驻华大使馆,参与研讨会和晚宴,向海内外伙伴展示中国罕见病病友的风采。

  “和其他女孩不一样,我并不期待走进婚姻,因为我的高傲,我不想被另一个家庭因疾病而拒绝;可我和其他女孩一样,都期待爱情的降临,不论结局,但一定是真挚的。”

  演出的最后,病友和家属说出了他们的心声。8772乐队和“罕熊”一同出场,

  “我不能和其他妈妈一样,和女儿嬉闹奔跑,但我和所有妈妈一样,会牵着她的手陪她去看世界!”

  病痛挑战基金会传播主管张皓宇,宣告“生而不凡”第三季两岸三地公益新力量影像计划的启动。由病痛挑战基金会出品的“生而不凡”罕见病系列纪实短片,从2017年3月起,已出品连续两季、20部短片,记录了21位罕见病人士的不凡人生,全网总播放量逾2800万,曾荣获凤凰网行动者联盟2018公益盛典“年度十大公益创意”等荣誉。

  随后,王奕鸥邀请了中国罕见病联盟执行理事长李林康先生上台分享,他代表受邀欣赏本次舞台剧的嘉宾,表达了自己观看舞台剧后的震撼,同时表示,中国罕见病联盟将会在罕见病医保政策推动等问题上,将继续发挥积极作用。活动后,受邀嘉宾纷纷与罕熊Rare Bear 合影留念。

  本次影像计划,病痛挑战基金会向国内各所高校发起号召,并收到了北京电影学院、中国传媒大学、中国政法大学、香港中文大学、香港浸会大学、台湾交通大学等多所高校的热烈响应,本次影像计划将由高校影视专业的老师带队、学生摄制,由知名导演、专家进行指导及评审,继续开展面向罕见病群体的纪实短片拍摄,让广大公众通过纪实短片,感受罕见病群体坚韧、阳光、生而不凡的生命力量。

  2月27日(周三)晚19:30,在第12个国际罕见病日到来之际,由病痛挑战基金会和北京天桥艺术中心联合主办的“艺术+”公益展演活动“罕见的拥抱2019国际罕见病日原创舞台剧,在北京天桥艺术中心小剧场圆满落幕。15位罕见病人士,为到场的近300位各界观众献上了一场精彩演出。

  “我看上去和一般人没什么不同,但其实我常常会摔倒,上下台阶很费劲儿,甚至会从楼梯上叽里咕噜滚下去,每天要吃一种叫‘小明’的药。”

  左起:北京协和医院副院长、中国研究型医院学会罕见病分会会长张抒扬教授,北京协和医学院基础学院医学遗传学系黄尚志教授,病痛挑战基金会秘书长王奕鸥,中国罕见病联盟执行理事长李林康

  病痛挑战基金会一直致力于罕见病领域的医疗援助、行业发展、社会倡导、政策推动等工作,希望汇集多方力量,共同构建罕见病群体的社会保障体系。艺术永远有着穿透人心的力量,在戏剧表演的舞台上,罕见病群体同样可以绽放自己的光芒,希望这一个国际罕见病日,彼此的温暖拥抱,是打破公众与罕见病群体隔阂的美好开始。

  本次舞台剧,是病痛挑战基金会2019年国际罕见病日系列倡导活动之一。一周来,病痛挑战基金会在多方伙伴的支持下,为大家奉上“好戏连台”。

  高歌一曲《拥抱》,点燃了所有人的热情,掌声经久不息。“无论你,有过怎样的轨迹”,“拥抱,就是自由的诗篇”……

  我们联合腾讯新闻、腾讯微视、企鹅号、腾讯公益和广大罕见病组织、病友,在线上畅玩“罕见的拥抱”,让广大公众感受罕见病病友的风采;愿我们共同协力前行,拥抱更美好的未来!两位老师都对病友们一周来的精心付出表示了肯定,参与演出的罕见病伙伴都表示,没想到戏剧体验是如此的愉悦,也没想到在这么短的时间内,自己就可以参与奉献这么精彩的一场演出。同时,罕见病2019科普宣传活动、“生而不凡”两岸三地公益新力量影像计划在本次宣告启动,助力罕见病群体不再“罕见”。在这个特别的日子里,感谢中华社会救助基金会、灵山慈善基金会、壹基金对我们的长期陪伴与支持。演出结束后,病痛挑战基金会秘书长王奕鸥上台,介绍了全程培训本次戏剧工作坊与舞台剧的老师陈美苹 (Apple)、梁婉云老师,与演员代表一起分享了此次感受。演出前,2019年罕见病科普宣传推广大使“罕熊Rare Bear”已和到场的伙伴们展开互动,感受大家的热情拥抱。

  “我看起来和大家不一样,我在五岁的时候就开始丢失肌肉,渐渐的我不能站立行走了;但是我也和你一样,在努力地执着梦想,让人生变的闪亮。”

  这届青年力量的活动,以“让世界更和美”为主题,就是要褒扬那些创造和美的力量。但我们褒扬的方式,不是给获奖者加上华丽的形容词,或者大书他们各自在科学、文化、商业、公益、艺术、体育、影视、娱乐等领域的成就。我们只是力求忠实地记录他们的行迹与心情,毕竟真正的生命力量就在“此处”,不在那一份份光鲜的成绩单里。这亦是《南方人物周刊》连续多年坚持“青年力量”榜单的价值所在。

  演出一开场,演员们跟大家分享了几段来自童年的回忆。“你只能坐轮椅了”、“你不行”……这些话语充满误解和偏见,也是病友们过去常常听到的声音。从小到大,除了要抵抗疾病给身体带来的打击,病友们的内心也有很多不为人知的挣扎和烦恼。

  舞台剧“罕见的拥抱“,演员全部由罕见病病友和家属组成,通过为期5天的排演,他们将一个个充满共性又各不相同的生命故事,通过话剧、光影、音乐、图像等不同的艺术形式呈现在舞台上。

  随后,病痛挑战基金会项目主管杨启慧和罕熊“Rare Bear”上台。接下来,罕熊“Rare Bear”将开启2019年罕见病科普宣传与公益倡导征程,走遍全国“求拥抱”。

  治疗前总被人当女生的卡尔曼氏综合征患者,过去总期待自己治疗后能变成刘德华的样子,却在亲眼看到自己男扮女装的那一刻,发现了不一样的美,接受了真实的自己。

  戳下面的短片,你愿意和张泉灵、姬十三、王瑜一起,给Rare Bear一个拥抱吗?

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